Dal fortunato incontro tra l’AIL Trentino e la Cooperativa Archè nasce, 4 anni fa, il Progetto Vela, che in queste estati ha portato sui laghi ben 25 famiglie e più di 50 bambini, compresi fratelli e sorelle dei piccoli pazienti affetti da patologie oncologiche (non solo ematiche) in cura presso i Reparti di Pediatria di Trento e Rovereto, sostenuti dalle psicologhe dell’AIL. Dopo il successo della sperimentazione del primo anno il progetto si è allargato a un numero sempre maggiore di famiglie, e dal 2013 ha coinvolto non solo l’imbarcazione di 13 metri sul lago di Garda ma anche i sup-surf e le piccole barche a vela sul Lago di Caldonazzo.
L’intento che ha mosso questa grande macchina organizzativa è stato da sempre la possibilità di offrire alle famiglie un’occasione di condivisione nuova, che promuovesse la rinascita e la ripartenza dopo un lungo e spesso penoso periodo di cure. Il tempo trascorso in ospedale è percepito come statico, immobile, angosciante e pauroso. Il condividere un nuovo viaggio su un mezzo di trasporto così nuovo per i più e che comporta anche l’acquisizione di un linguaggio speci fico e la competenza di manovre molto particolari, fa sì che tutti si sentano partecipi di un’esperienza metaforica che valorizza le risorse di ciascuno. “Tutti per uno e uno per tutti” è il motto che si deve pronunciare prima di salire in barca. Il singolo da solo non può nulla se non interagisce in sinergia con ciascun altro componente del gruppo. La famiglia può quindi ritrovare in sé risorse positive ed evolutive, può riscoprire che ci sono canali comunicativi dimenticati che vanno riattivati. Assieme si arriva lontano, là dove da soli non si può che rimanere in balia di vento e onde. E’ tutta l’esperienza in sé con le varie attività che rimanda a qualcosa di nuovo ed arricchente; la divisione dei compiti per la buona navigazione e la guida del timone consentono interazioni forse perdute o sconosciute, o semplicemente oscurate dal periodo dell’ospedalizzazione tra i singoli componenti delle famiglie. La guida del timone, l’apertura delle vele, l’attenzione a ciò che raccontano gli “esperti” alla navigazione, sono esperienze che ridefi niscono e fanno scoprire nuovi modi di descrivere se stessi e gli altri perché richiedono di identi ficarsi con ruoli e attività diversi.
L’uscita in barca a vela è stata spesso la prima occasione per la famiglia e per il bambino di ritornare a contatto con un mondo di normalità caratterizzato dalla possibilità di esperire piacere e benessere da un’esperienza vissuta fuori dal cerchio protetto delle quattro mura domestiche. Molto spesso la malattia oncologica di un bambino porta la famiglia a chiudersi a riccio su di lui in senso protettivo; ciò che proviene dall’esterno è spesso percepito come pericoloso, contagioso, pauroso e angosciante. Questa modalità percettiva va spezzata al più presto, dando strumenti di elaborazione e di evoluzione. Il viaggio è metafora di cambiamento e riporta il gruppo familiare in una dimensione temporale proiettata nel futuro e connotata da una progettualità condivisa.
Partecipare, dopo l’approvazione del personale medico di riferimento e della psicologa di reparto, signi fica ripartire, ricominciare, condividere, impegnarsi in un breve percorso che vede impegnata la famiglia in 3 giornate durante le quali incontrerà altri bambini e famiglie che hanno condiviso esperienze di malattia simili. E’ un’occasione che richiede esclusivamente di esserci nel rispetto dell’impegno di tutti. Non presenta costi per la famiglia poiché è l’AIL che li sostiene in merito all’a tto delle barche e del personale di bordo. La Coop. Archè mette a disposizione il proprio personale e le proprie imbarcazioni in un contesto di esperienza pluriennale nell’ambito di progetti in tema di disabilità, sia fisica che psichica.
Inizialmente l’attesa, in seguito prende il via lo spirito di avventura e di gruppo che mi porta a vedere nei loro visi sorrisi e sentire urla durante la navigazione, cogliendo un’interazione tra loro fatta di poche parole ma di tanto altro.
L’esperienza in barca vela, quest’anno proposta anche per il solo gruppo bambini, senza i genitori, ha permesso ai bambini la possibilità di raccontarsi tra loro anche come “marinai” e come gruppo di marinai tra loro; la condivisione assieme di un’ esperienza stavolta estranea al mondo ospedale. Un gruppo di bambini, che si sono visti o intravisti nella saletta ospedaliera in attesa della consueta visita e terapia, che hanno condiviso tutti i vari momenti nell’affrontare la malattia, si ritrovano quel giorno su una barca a vela. Senza genitori, soli.