2° Giornata Nazionale della Psicooncologia

RIVA DEL GARDA – La Sezione Veneto-Trentino Alto Adige della Società italiana di psiconcologia (SIPO), ha organizzato a Riva del Garda un evento dal titolo «I bisogni psicosociali dei pazienti e dei loro caregiver». L’iniziativa svolta nell’ambito della seconda Giornata nazionale di psico-oncologia, si è tenuta lunedì 18 settembre dalle 15 alle 19.15 nella sala conferenze dalla Comunità di Valle in via Rosmini a Riva del Garda.

L’evento rivolto a tutti, sia alla popolazione, sia ai professionisti del settore sanitario, ha inaugurato la fondazione della macro Sezione SIPO Veneto-Trentino Alto Adige.

La missione della psiconcologica, e quindi della Sipo (Società Italiana di Psiconcologia) come società scientifica, consiste nel garantire ai pazienti e ai loro familiari che vengano tenute nella dovuta considerazione le dimensioni complesse della malattia oncologica, e in particolare gli aspetti psicologici, sociali e spirituali, per offrire loro un’assistenza più attenta e una migliore qualità di vita ai pazienti ed ai loro familiari, durante tutto il percorso di malattia. La Sipo è anche impegnata a diffondere e sostenere ruolo e funzioni nella psiconcologia fra i cittadini per promuovere un approccio integrato alla conoscenza e alla cura delle malattie neoplastiche. Il seminario si propone di approfondire il panorama delle tematiche proprie della psiconcologia calate nello specifico del Trentino Alto Adige: come orientarsi tra i diversi interventi psicosociali per il benessere del paziente oncologico, approfondire i bisogni del paziente oncologico, l’impatto psicologico e sociale della malattia sul sé e sulla famiglia, e di accogliere e dar voce ai caregivers e a chi assiste il paziente.

La giornata organizzata dal coordinatore Sipo Veneto e Trentino Alto Adige Dott. Giuseppe Deledda e dalla Dott.ssa Silvana Selmi, responsabile della psicologia ospedaliera e cure palliative dell’Unità operativa di psicologia clinica dell’Apss di Trento, insieme al Dott. Alessandro Failo, ricercatore presso l’Università di Psicologia di Trento e in collaborazione con l’Ordine degli Psicologi di Trento.

A dimostrazione della rilevanza della tematica della giornata e per il fondamentale relazione tra pazienti, associazioni e istituzioni, hanno partecipato attivamente al seminario il Direttore Generale della APSS Dott. Paolo Bordon, i direttori delle Unità operative di psicologia di Trento e Bolzano Dott.ssa Elena Bravi e Dott.ssa Dr.ssa Mariantonietta Mazzoldi, e di oncologia di Trento e Bolzano, Dott. Orazio Caffo e Dott. Claudio Graiff, la presidente della Consulta per la salute dott.ssa Annamaria Marchionne, i rappresentanti delle maggiori associazioni che rappresentano i pazienti sul territorio regionale, ed il responsabile nazionale di Sipo giovani Dott. Matteo Giansante.

In particolare il Seminario organizzato a Riva del Garda ha permesso di dar voce proprio ai pazienti ed ai loro familiari. Sono state raccolte, infatti, delle domande che gli utenti avrebbero voluto formulare ai loro curanti e che sono state poi proposte agli specialisti, in maniera anonima, nel corso della prima tavola rotonda.

Il pomeriggio è stato scandito da vari interventi legati dal “filo rosso” del vissuto della malattia narrato da parte del paziente e degli operatori, insieme a vari rappresentanti delle associazioni tra cui AIL, ANVOLT, Lilt, FTRT, Net Italy e la Consulta Provinciale per la salute di Trento, che hanno partecipato attivamente ad arricchire la tavola rotonda condotta dalla Dott.ssa Elena Bravi, Direttore dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica dell’APSS di Trento. Durante la tavola rotonda, gli specialisti hanno rivolto alle associazioni che rappresentano i pazienti, le domande che utili per arrivare a fornire in maniera integrata le migliori risposte ai reali bisogni dei pazienti e dei loro familiari, tra cui “Che cosa significa essere volontari?”, “Quali sono i bisogni che vengono intercettati, quali domande, quali difficoltà emergono dai pazienti?”, “Quali sono le reti, e come viene considerato il supporto specialistico, e quali altre modalità utilizzano per incontrarsi, quali attività vengono promosse dalle associazioni?”, “Quali sono i bisogni e gli interventi svolti per migliorare il contesto, per un miglior confort, per una permanenza in oncologia meno stressante?, “Come si può migliorare la relazione di cura?”. A queste domande i partecipanti hanno risposto dando la loro prospettiva.

Il Presidente Roberto Valcanover ha raccontato l’esperienza di AIL Trentino nata nel dicembre 1997che ha sempre più gradualmente finanziato progetti in Trentino, al fine di aiutare i bambini, “per dare di più”. Si è fatto rete anche con altre associazioni del Trentino e così l’AIL è cresciuta finanziando progetti in collaborazione. I pazienti manifestano bisogni di tipo informativo, richieste di tipo logistico e per la copertura delle spese dell’assistenza e delle cure, oltre che un’assistenza psicologica. È stata finanziata per più di sei anni una figura psicologica in reparto di pediatria, per rispondere ai bisogni dei familiari, dei pazienti e dei sanitari. Agli adulti si offre un’assistenza psicologica esterna all’ospedale. Inoltre da circa sette anni è partito il progetto “Vela” sul Lago di Garda, con più uscite in barca a vela con pazienti e familiari. I ragazzi vengono fatti lavorare dallo skipper e tutti si sentono uguali, e con un vissuto di condivisione per cui diventa un esperienza positiva. Con gli anni si sta migliorando l’approccio al bambino in oncoematologia per tutelare i bisogni del bambino immunodepresso e l’AIL ha contribuito alla realizzazione di due stanze protette. Relativamente alla relazione con i curanti, i pazienti riferiscono di sentirsi spesso frastornati dalle informazioni ricevute alla diagnosi, e spesso di non averle comprese in modo adeguato.

Elisa Zeni Responsabile della sezione di Trento dell’Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori (ANVOLT), racconta che per essere un buon volontario è importante fare un lavoro a livello personale per riuscire a dedicare tempo e risorse per assistere i pazienti ed i familiari. Le domande dei pazienti sono moltissime, sia da parte dei pazienti, che da parte dei familiari, tra cui incontrarsi per aiutare l’ammalato per riprendersi la propria vita. È importante fornire informazioni di ciò che viene proposto sul territorio. I pazienti chiedono supporto psicologico, che viene offerto individualmente o in gruppo, o vengono offerte vari tipi di attività per riprendere in mano la propria vita, per relazionarsi con l’altro, per riprendere il contatto con il proprio corpo. Per rispondere a tale bisogno è stato ideato e promosso Il progetto “Donne con le mani in pasta”, realizzato grazie alla collaborazione tra le Unità operative di psicologia clinica e oncologia dell’Apss con il sostegno dell’ANVOLT, un’iniziativa che ha riscosso molto successo tra le donne operate al seno, e che ha coinvolto un gruppo di donne che hanno potuto imparare ad impastare la pizza, il pane e la pasta con esperti del settore, supervisionate da una fisioterapista che le ha aiutate nell’impostare i movimenti adeguati alla prevenzione e al contenimento del linfedema. Il tutto in un clima di condivisione, spensieratezza e collaborazione.

Da parte Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), il Dott. Lorenzo Gios, psicologo psicoterapeuta, portavoce dell’associazione che lavora all’interno del territorio trentino, attraverso la relazione stretta con i professionisti sanitari. I pazienti cercano un luogo di decompressione, tra un luogo tecnico, medicalizzato, quale quello ospedaliero ed il territorio. Nell’associazione il paziente ed i familiari trovano un luogo sufficientemente formato e informato per dare delle informazioni e supporto presente e importante, ma meno medicalizzato, questo consente una sensazione di familiarità, vicinanza e sostegno, che non sempre avviene nel contesto ospedaliero. Nella LILT vengono proposte diverse attività, da quelle più informali, che sono utili come momento di primo contatto tra cui l’acqua gim, la ginnastica dolce, si può arrivare a interventi più strutturati di auto mutuo aiuto o l’intervento psicologico, sia per i pazienti sia per i familiari. Presso l’Ospedale di Rovereto, la LILT ha istituito dei punti volontari al day hospital oncologico, e c’è una collaborazione anche con un attenzione agli abbellimenti degli spazi. Dal punto di vista della relazione di cura, è molto importante la relazione tra l’associazione e l’Istituzione, in quanto spesso con i nostri volontari noi riusciamo a captare alcune informazioni che il paziente riferisce, tra cui ad esempio per quanto riguarda gli effetti collaterali in alcuni casi il paziente o per orgoglio personale o perché teme che venga interrotta la terapia, preferisce confidarsi con i volontari piuttosto che la struttura ospedaliera. Per cui questo sottolinea l’importanza della formazione e della supervisione del volontario che dovrà essere inserito in una struttura molto trasparente, anche nella raccolta di alcune informazioni familiari o cliniche che possono essere utili per poter aiutare la persona.

Giorgio Piffer, vice presidente e socio fondatore dell’associazione italiana Net Italy per pazienti affetti da tumore neuro endocrino, ha portato nel dibattito della tavola rotonda l’esperienza anche dalla prospettiva del paziente che vive su di sè una malattia poco conosciuta, in quanto considerata rara, e per la quale non è stata fatta molta ricerca negli anni passati. In questi ultimi anni, i membri perlopiù pazienti, si sono molto attivati per in convegni a livello nazionale, in vari incontri a Roma a livello ministeriale, ed hanno stretto rapporti a livello internazionale con altre associazioni Net, per avere informazioni per sensibilizzare e stimolare la sanità e portare informazioni ai medici di base. Molti pazienti non sanno a chi rivolgersi, cosa fare, e soprattutto al sud Italia, in Sicilia e in Sardegna, in quanto spesso in molti contesti il tumore appare ancora come un tabù. Il tumore si può superare se oltre i farmaci e la ricerca, si aiutano i pazienti a far sapere che ci sono dei percorsi di cura, che la vita non finisce nel momento in cui viene diagnosticata la malattia, ma che ci sono dei mezzi per cronicizzare la malattia. Piffer sottolinea, l’importanza di poter dare speranza al paziente e ai familiari, perché non è solo il malato ad avere il problema, in quanto attualmente ci sono le terapie e c’è speranza. Noi dobbiamo correre, stimolare, fare tam tam, in quanto noi non possiamo perdere tempo, non vogliamo essere isolati, ma essere una squadra. Inoltre il paziente ha bisogno di risposte, anche se negative, dev’essere edotto e non spaventato, abbandonato. È importante avere dei dottori che seguono il paziente, conducendolo per mano, in quanto la strada è lunga, ma insieme si può trovare il coraggio per aiutare anche quelli che vengono dopo di noi. È importante vivere la normalità, il paziente non vuole essere diverso, ma vuole vivere insieme agli altri e non sentirsi di peso, a volte può essere il malato colui che aiuta gli altri. È importante non forzare la mano con progetti di cui i pazienti non hanno bisogno. Per quanto riguarda la terapia radiometabolica, che viene effettuata con tre giorni di isolamento a Cesena, l’associazione ha creato un sito con cui è possibile interfacciarsi e dialogare con altri pazienti che hanno effettuato tale terapia, e ci si sostiene a vicenda condividendo le proprie esperienze. I sanitari danno un buon supporto e la cosa più importante è l’accompagnamento continuo del paziente, in quanto con questo tipo di tumore non si può più vivere normalmente, ed è importante quindi avere un punto di riferimento che possa far sentire sostenuti.

La Presidente della Consulta Provinciale per la salute di Trento, Dott.ssa Annamaria Marchionne, ha portato la propria esperienza personale di circa vent’anni fa dalla quale è nato il desiderio di uscire dall’isolamento della malattia, e ricercare accoglienza, condivisione, sostegno. Il volontariato, sostiene la Marchionne, è un’interfaccia importante per le istituzioni sanitarie, ed è importante che sia organizzato, sia fatto da persone che abbiano fatto una formazione specifica, per poter affrontare problematiche particolari. In Trentino la Consulta cerca di individuare elementi di trasversalità per riuscire a fare rete, per evitare la frammentazione, e per riuscire ad avere un filo conduttore su temi ampi, tra cui ad esempio l’Umanizzazione delle cure. Tutti insieme è possibile raggiungere dei risultati che possano dare un contributo significativo. Il paziente vuole essere informato, vuole capire, essere accolto, in modi e contesti adeguati. Emerge inoltre il bisogno di sostegno psicologico per se e per i familiari. Ci sono bisogni di tutele sociali, che chiamano in causa il collegamento tra ospedale e territorio, l’integrazione socio sanitaria. I progetti sono importanti qual ora rispondono ai bisogni dei pazienti. L’auto mutuo aiuto ed il supporto psicologico possono aiutare a può creare le basi per uscire dall’isolamento e dall’identità di persona malata. Per gli aspetti logistici è stata avviata una progettazione con il Primario di Oncologia, dott. Orazio Caffo, per abbellire e rendere più funzionali gli spazi, tra cui il day hospital. Anche con le associazioni potrà esserci la possibilità di avviare esperienze periodiche tra cui quella della musica portata nel day hospital nell’Ospedale di Bolzano, oppure piccole mostre, tutte cose che possano contribuire a rendere la permanenza in ospedale più leggera. Da parte dell’Azienda è importante investire sulla formazione alla relazione rivolta al personale sanitario, da un lato come sostegno ai sanitari stessi, e allo stesso tempo formare i medici alla relazione con i pazienti.

Altro differente contributo, ma di fondamentale importanza, è dato dalla Fondazione Trentina per la Ricerca sui Tumori (FTRT), che, come spiega il dott.Luigi Tomio, la fondazione si occupa di promuovere progetti per la ricerca in ambito locale. La fondazione non ha un reclutamento di volontari simile alle altre associazioni, ma i volontari sono importanti perché si occupano di raccogliere fondi per la ricerca. A tal fine vengo organizzate due principali manifestazioni, una è la Rosa per la vita che si tiene nell’area della Rotaliana e l’altra è la camminata di Tenna che si tiene a settembre. La Fondazione crede che sia importante promuovere la ricerca nell’area del trentino, e per tale motivo si muove in accordo con le Università, con l’APSS, con la Fondazione Bruno Kessler. I volontari sono, secondo Tomio, l’espressione del desiderio di darsi da fare e di non rimanere isolati, di non essere un’isola ma di essere all’interno della società e di promuovere il benessere della società. I pazienti ed i familiari che risiedono fuori provincia, chiedono spesso alle associazioni informazioni di tipo logistico e residenziale per poter fare le terapie da svolgere quotidianamente (come la radioterapia), e per questo La FTRT ha promosso e gestito per diversi anni una casa di accoglienza che permetteva a pazienti e familiari di essere vicini al centro di Radioterapia.

Le associazioni tutte animate dallo stesso proposito, il bene delle persone coinvolte nei percorsi oncologici, hanno dato prova di quanto sia importante camminare insieme, condividendo le differenti esperienze in un clima di collaborazione e umana partecipazione.

Sono stati presentati modelli assistenziali differenti, a partire dalle esperienze sul territorio, con attenzione sia ai bambini, sia agli adulti e anziani, che mostrano esigenze differenti a seconda dell’età e del genere.

La giornata di condivisione, è stata ricca di contributi professionali e umani, fonte di prezioso accrescimento personale, e da cui è emerso il bisogno di “darsi una mano” tra tutte le persone coinvolte, facendo rete a livello locale, nazionale ed internazionale, al fine di aiutare chi ha più bisogno.